好几个参加活动的患者说,这五个字说出了他们内心的感受。
心灵的故乡
不要对病人进行道德指责,或者用社会标准去要求他们。来自家庭的不理解往往对患者伤害更大。
“自助团体的作用就是帮助别人和接受帮助。在帮助别人的过程中,自己也能得到快乐,有助于康复。”这个团体的组织者之一、北大六院主任医师王希林对财新记者说,“实践证明,这样的康复形式确实很有效。”
2007年,在医院住院的一些抑郁症患者对王希林说,希望病友们出院后仍能保持联系。疾病的共性使患者彼此间能更好地相互理解和鼓励。于是,王希林向院方申请了一个房间,作为活动场地。患者和家属每月举办活动,互相交流治疗和康复的经验,有时还组织唱歌、逛公园等娱乐活动。
她还对家属进行健康教育,帮助他们认识到,疾病使患者的主观感受发生了变化,使患者消极、倦怠、悲观或容易烦躁,这些都是能够通过治疗纠正的。而家属的接纳和理解,对于病人的康复非常重要。
北大六院院长助理姚贵忠也说,家属单独和医生交流,非常必要。家属对抑郁症多了解一些,对患者的照顾就更周到一些。
患者李香(化名)对此有切身体会。她是双相抑郁障碍患者,既有抑郁,又有躁狂。抑郁的时候,消极,悲观,不愿意干任何事,甚至一夏天都没洗澡。“你整个人都馊了。”丈夫这样抱怨。躁狂的时候,动辄发脾气。丈夫说她没修养,性格有问题。
“不过,我知道,我是病了。”李香说,“没有经历过抑郁症的家里人,是无法理解的。”
王希林说,不要对病人进行道德指责,或者用社会标准去要求他们。来自家庭的不理解往往对患者伤害更大。患者对外人的不理解和偏见相对容易承受,但难以面对家人的误解和失望。有一个自杀未遂的患者述说,就因为家庭导致了她的绝望。
患者梁向阳的故事,就属于此类。
2006年,她被诊断出患有抑郁症,医生建议住院治疗。可是丈夫认为,这是她思想和意志力有问题,住院服药不管用。最后,还是她父亲出面,她终于得以住院,病情得到了控制。
后来,康复过程中,丈夫仍然不愿意承认她有病。当她陷于悲观消极时,他就会说:“现在日子过得这么好,你怎么会得这种病?”冷漠让她逃避家庭。最绝望时,她伸手摸家里的电源,想一死了之。
她回忆说,当时,她就是赌气,要死在家里,让丈夫知道,这是他不理解的后果。
自杀未遂,她的左手中指留下永久的伤疤。她丈夫不愿意陪她去医院,认为这是她自找的。
后来,她把抑郁症知识小册子拿回家,也没有人愿意去翻一翻。
2007年,梁向阳参加了北大六院的抑郁症自助团体。在那里,她和其他抑郁症患者交流经验和知识,有的还成为好友。她逐渐对自助团体有了归属感,那是她最重要的康复支持。“就像心灵的故乡,离不开了。”梁向阳说。
“你是病了,不是错了”
支持性心理治疗是抑郁症治疗和康复的主要手段。常用的技术为倾听、解释、指导、疏泄、保证、鼓励和支持等。
“倾听,是多么重要!”自助团体的另一位患者周新萍说,她至今无法忘记前夫那张几乎扭曲、愤怒的面孔。他摔东西,大声喊:“你别说了,别说了,你说那么多,我实在受不了!”
可是,当年在病态中,她就是要通过反复地说,来宣泄内心的抑郁。她当初犯病,是因为工作单位人际关系不好。回到家,觉得丈夫是自己最亲的人,便习惯性向他诉说。
但丈夫不能理解。她的病情反复发作,后来她丈夫提出离婚。如今,离婚已经六年的她,内心还是想念前夫,尽管并不能从他那里得到关怀。
“耐心倾听患者的自动述说,使患者感到有人正在关心和理解他。倾听是所有心理治疗的前提。”中华医学会主编的《抑郁障碍防治指南》认为,支持性心理治疗是抑郁症治疗和康复的主要手段。常用的技术是倾听、解释、指导、疏泄、保证、鼓励和支持等。
对于家属如何倾听,北大六院院长助理姚贵忠告诉我们,首先要区分患者轻、中、重三个级别。如果是重症患者,以陪伴为主,减少说教,不做思想工作,不提指导性的意见,默默地陪伴,患者有需要就给予帮助;如果是轻症患者,要了解他想要什么,可以谈得比较深入。但主要是让他倾诉,切忌以社会标准要求病人。
医生的倾听和耐心解释对患者康复非常重要。北大六院主任医师王希林说,在最初接受治疗时,医生对患者的疑问更要耐心倾听和解释,有时一个问题需反复回答和解释才能消除患者和家属的疑虑,否则很难使患者坚持用药。抑郁症的治疗是长期的,长期服药可降低复发的风险。
王希林说,由于医疗资源紧缺,病人太多,很多医生的门诊时间很短。但有时简短几句话也可使患者得到安慰,例如“抑郁症是能治疗的,肯定会好起来的,一定要有耐心”等。家属也可照此来鼓励和支持患者,以赢得治疗时机。
王希林还说,医生在和患者本人或家属沟通时,最好不要给患者一些否定性答复。不批评,不指责。和病人交流,不能像做一般的思想工作那样,有些问题可能暂时解决不了,原因可能是多方面的,如症状使患者缺乏自信、看问题态度消极、易产生挫折感等。可以采用迂回的方式,病情较重时应以安慰和支持为主。无条件的理解对患者的康复可有较大帮助。
远离自杀
很多人不敢询问患者是否有轻生的念头,担心可能诱导患者自杀。其实谨慎地询问并不会诱导患者,而有助于早期发现和尽早采取相应的干预措施。
“三分之二的抑郁症患者曾有自杀想法与行为,15%-25%抑郁症患者最终自杀成功。自杀在青年及老年人中发生率较高。”中华医学会主编的《抑郁障碍防治指南》用以上数据警示世人,抑郁症具有高自杀率,终身自杀率为15%。
自杀分三个阶段:自杀观念、自杀企图、自杀行为。北大六院院长助理姚贵忠认为,到了第二个阶段,患者就非住院不可了。
自杀是抑郁症最严重的后果。北大六院主任医师王希林说,家人要细心观察病情较重的患者。如果之前能积极配合治疗,但病情尚未好转时患者又表现出抵触情绪,不想继续接受治疗,家属就要注意患者是否有轻生念头。
王希林说,很多人不敢询问患者是否有轻生的念头,担心可能诱导患者自杀。其实谨慎地询问并不会诱导患者,而有助于早期发现和尽早采取相应的干预措施。如果家属观察到患者有自杀企图,一定要带他及时去正规医院就诊。在风险解除前要始终陪伴患者。
患者周新萍告诉财新记者,她曾经阻止了两个病友的自杀行为。其中一次,一位相熟的病友发短信给她:“我要自杀了,不想活了,跳楼的位置都找好了。”周新萍立刻回短信,告诉他,马上拿上病历和钱,下楼打一辆出租车去医院,医生能解除你的痛苦。她解释说,对于那种状态的病人,需要明确的、可执行的建议。
病友听从了她的建议,她的短信挽救了一条生命。
“很多抑郁重症患者在极度痛苦时,会想到放弃生命。有时候生与死,就是一念之差。”患者李香告诉财新记者,她在青春期时就曾喝酒精自杀过。当时,她已经多年处于严重抑郁状态,却不知道自己是病了。
“青春期和老年期的个体更容易自杀。自杀未遂是一个极其危险的信号,应让亲属知情。应给予高度重视并采取相应的干预措施。”《抑郁障碍防治指南》中强调。
二次成长
对患者应该是推,而不是拽。在他需要时,你在身边。把目标分化为一个一个小步骤,每向前走一步,他体会到成功的快乐,再接着走下一步。
《抑郁障碍防治指南》还称:在维持治疗阶段,即康复期间,除了药物,还需要心理治疗。心理治疗旨在让患者保持无抑郁状态,减少和消除抑郁障碍产生波动的持续因素。但该指南不主张将心理治疗作为预防复发的单一手段,除非患者由于特殊原因不能用药。
北大六院院长助理姚贵忠告诉财新记者,病人的重度症状消除后,就开始进入康复阶段,要努力恢复各项社会功能。在此过程中,除了家庭的支持,社会也要给予理解和尊重。
他建议,如果发现明显的抑郁情绪,先去看专业的精神科医生,确诊后服药,减缓症状后,再寻求心理治疗,进入康复阶段。
他说,康复是一个过程,着重各项功能的恢复,目的是让病人恢复正常的社会生活。在这个过程中,要坚持一个理念:“只要不妨害他人,每个人都有权利也有能力让自己快乐,让生活有质量。”
王希林称,抑郁症是一种比较常见的精神障碍,药物治疗是非常重要的治疗手段。
目前抗抑郁剂的种类较多,精神专科医生对抗抑郁剂的使用已很有经验。“个体化治疗”在抑郁症的药物治疗中也较重要,即医生根据患者的病情特点选择或调整药物种类和剂量。药物治疗中还应强调的是“长期服药”,特别是对于病情复发的患者——这不意味着抑郁症长期治不好,症状缓解后继续服药只是为了降低复发风险。大多数患者的疗效较好,难治的复杂的病例还不到三分之一。
她说,经常有患者在康复期擅自停药,导致复发。因此,特别要提醒患者定期到医院复查,由医生判断是否可以停药。停药时也应逐步减少用药剂量,缓慢停药,避免出现撤药反应。
另外,“早发现,早治疗”非常关键。尤其在康复过程中,如果感觉到无明显原因的心情不好、乏力或失眠等,就应该及时就医,在复发初期及时调整、治疗通常可获得更满意的效果。
认知治疗是中华医学会推荐的康复方法之一。这种治疗的目的是帮助患者重建认知、矫正自身的系统偏见。这些偏见包括对个体既往生活经历及将来前途作出错误解释和预测。
“简单地说,认知就是如何看待疾病和如何看待自己。”姚贵忠说,这和自省不一样,不是站在道德角度批判自己,而是强调内心的和谐与平静。
作为有25年临床经验的精神科医生,姚贵忠有一套独特的“康复处方”:
第一步,康复评估。评估病情和资源,患者有哪些可用的资源;他有哪些优势和劣势。
第二步,患者、家属和医生三方会谈。在充分尊重患者意愿的前提下,三方达成共同的康复目标。
第三步,开出康复处方。开处方的前提是尊重患者,所有康复计划都要和病人协商,获得同意。计划要具体、可操作、可检查,每次最多提三条,再多患者就执行不了。
姚贵忠举例说:假如一个患者病情较重,可以要求他每天散步10分钟。每两周复查一次,到时候检查他执行的情况,并作调整。如果有的患者懒散,就引导他承诺做一些简单的事情。
“比如,上菜场买菜行不行?如果不行,在家里做饭行不行?还不行,洗碗行不行?洗全家的碗不行,只洗自己的碗行不行?如果再不行,三天洗一次自己的碗行不行?一周洗一次行不行?就这样和患者商量出一个他能够接受的行动计划,不要强迫他。”姚贵忠说。
至于恢复社交功能,姚贵忠认为,可以把社交活动分成几个步骤:接收信息、表达信息、交换信息和适应环境,难度递增。
具体地说,患者社交有困难,医生要帮助他分析是哪一步出了问题。如果是表达信息有障碍,可以让他先朗读一段文字;这一步完成后,再让他复述别人说的话;接着让他用自己的语言概括别人说的一段话;最难的,是患者自发言语,即自主说一段话。如果能做到自发言语,患者就离回归社会前进了一步。
姚贵忠说,康复处方就是要分这么细,而且都写在病历上。最重要的是,医患之间要建立信任。切忌以社会标准去要求他。对患者应该是推,而不是拽。在他需要时,你在他身边,帮助他理清思路,把目标分化为一个一个小步骤。每向前走一步,他体会到成功的快乐,再接着走下一步。
北大六院主任医师王希林说,在临床上往往会发现患者乃至家人对治疗效果期望值过高,为患者设定过高的目标。而抑郁症治疗需要长时间服药,有些疗效不好或反复的患者应该对原有人生目标做出相应调整。
这种调整并不容易。这意味着面对现实、接受现实。但是,一旦完成了这种调整,患者就好像搬走了压在心头的一块石头。
今年58岁的武利国,早在1984年就被诊断为重度抑郁症。那一年,他的女儿刚出生。在康复过程中,他没能长期服药,病情反复发作,最后转为双相情感障碍。1996年住院治疗两年多,病情才稳定下来。
出院后,他有强烈的愿望帮助其他患者,特别是家属,“他们真是太难了,那么焦虑,那么无助”。从那以后,40多岁的他辞去国企的工作,专门在北大六院当志愿者,组织精神病患者家属联谊会和抑郁症自助团体。
“康复是一个成长的过程。患者是自己在成长,一生中第二次成长。”姚贵忠说。
(原载财新《新世纪》周刊2012年第39期;张进、王晨、罗洁琪撰文)